먹고 자고 배설하고…

저는요, 96년 5월에 강원도 철원에 있는 은혜장애인요양원(성람복지재단 산하)에 갔어요. 수용인원이 500명 가까이 된다고 그랬거든요. 규모가 엄청 커요. 거기서 생활하다가 어떤 좋은 인연으로 인해서 2003년에 서울에 올라오게 됐어요. 뭐, 거기서의 생활은 되게 할 일없는 생활이었어요. 먹고 자고 배설하고...그런 생활의 반복이었죠. 제가 좀 특이하다면, 글 쓰는 걸 좋아해요. 제가 손을 못 쓰니까 요만한 전자수첩에다가 시나 뭐 수필, 동화… 문학이라고 하는지는 잘 모르겠지만 그런 집필활동을 좀 했고요. 거기는 전방지역이라 군인들이 자원봉사자로 많이 와요. 그래서 군인들한테 전자수첩 보여주고 대필하게 하고 그렇게 생활했어요.

저 같은 경우는 집안에서 27년, 27살까지 살았어요. 가족들 품에서 살았었는데 집안 경제사정이 나빠지고, 그러는 바람에 생활장애인 시설에 입소하게 됐죠. 그리고 앞에서 얘기했던 그대로의 생활을 했어요.

집안형편이 어려워져서 시설에 갔고 자립생활을 배우면서 시설에서 나오게 됐어요. 시설은 워낙 답답한 곳이었어요. …시설에서는 솔직히 짜장면도 못시켜먹어요. 솔직히 사람이 밥만 먹고 못 살잖아요. 그럴 수 없잖아요. 제 와이프 표현에 따르면 “밥만 먹고 사람이 어떻게 사느냐”, 저도 그래요. “그게 감옥이지 요양원이냐?”그런 식이었죠. 그러니까 시설은 그야말로 관리가 아니라 방치하는 거예요. 밥만 먹여주고 옷 입혀주고 변소 가주는 수준밖에 안돼요. 교육 전혀 없고, 여가활동 전혀 없고, 하루 종일 그냥 앉아있어요. TV를 틀어줬는데 그것도 저녁 7시, 8시만 되면 다 꺼요. 불도 다 끄고. 자라고요. 그리고 아침 6시 반에 깨워요.

제가 처음 입소했을 때 방에 한 명의 보모를 뒀는데 그 보모가 24시간 일하고 다른 보모로 바뀌고 그렇게 2교대로 운영하더라구요, 그러다보니 한 방 12명에, 저 같은 지체장애인은 단 2명이고 나머지는 정신지체발달장애인인데 한꺼번에 자게 하더라구요. 그러다보니 뭐 그들의 수가 워낙 많으니까 보모는 그들을 위주로 돌봐주게 되고, 그러다보니 우리는 욕구불만이 생기는 거죠.…보모들이 그냥 생활시설만 돌보느냐 그것도 아니었어요. 뻑하면 밖에 나가 가지고 논일 시키고 밭일 시키고 소 키우게 하고...피곤에 지친 사람들이 어떻게 애들을 봐요. 솔직히 저나 다른 정신이 멀쩡한 장애인, 비장애인과 의사소통이 되는 사람은 다른 방 보모들에게 얘기해서 대소변도 보고 밥도 먹고 그러는데 정신지체장애인들, 지능수준이 낮거나 자폐를 가진 중증장애인들의 경우에는 그러질 못하는 거예요. 바닥에다 옷에다 소대변을 봐요. 물론 보모들이 전부 다 밖에 나가는 게 아니라 당번을 남겨놓죠. 그런데 우리 요양원 건물이 4층 구조인데 한 층마다 4명이 남아 100명이 넘는 인원을 돌봐야 해요. 전부 밖에 일 나가면 당번만 남게 되니까. 점심때도 안 들어오고 그런 날이 많았어요. 4명이서 모두 중증장애인 사람들 밥을 먹여줘야 하니 어떻게 되겠어요. 거기다 소대변을 다 해결해줘야 되고. 물론 정신지체장애인 중에 조금 의식이 있는 사람들은 보모들하고 같이 애들 밥도 떠 먹여주고 소대변도 치워주고 그런 친구들이 있었어요. 그런 식으로 운영이 되니까 보모들이 늘어나도 일 나갈 때는 똑같은 상황이 또 발생하고...그러다보니 스트레스 받고 그걸 우리들한테 풀어버리는 거예요. 예를 들면 소대변을 본 친구들한테 폭력이 가해지는 거예요. “왜 쌌냐” 그러면서 의사소통이 불가능한 그런 사람들인데…애기처럼 해줘야 하는데 그걸 안 해주니 그렇게 쌀 수밖에 없잖아요. 그래놓고 뭐라고 하면 말이 돼요? 자신들의 본분이 시설인을 돌봐주는 것인데 엉뚱한 다른 일 하다가 들어와 놓고 그 일은 귀찮다고 안하고, 그리고 정신지체 장애인 시켜요. 치우라고. 뭐 대충 그런 식의 생활을 시설에서 했어요.

장애인권의 한걸음으로

제가 자립생활센터에서 일하면서 장애인 인권운동에 입문하게 됐어요. 장애인 이동권투쟁이 되게 과격하더라구요. 처음에는 그럴 필요가 있을까라는 생각이 들었어요. 솔직히, 도로점거하고 지하철 점거하고 그럴 필요가 있나. 근데 시간이 지나면서 혼란이 오는 거예요. 왜냐? 그렇게까지 안하면 들어주질 않는 거죠. 그러다가 결국 참여하면서 생각이 좀 많아졌죠. 솔직히 장애인만, 우리 사회가 장애인만 힘든 사회가 아니더라구요. 저기 앞에 계시는 저 분도 노숙인인 것 같은데(공원 의자에 누운 노숙인을 가리키며)... 주변에 힘든 사람들이 너무 많은 거예요. 그런 사람들에게 아무런 구제책이 없다는 것 자체가 장애인 문제라고 봤고…장애인 운동만이 전부라고 보지 않아요. 사회적으로 소수자의 목소리가 높아져야 변화된다고 생각해요. 그러면서 제가 장애인운동을 하면서 느끼는 것은 장애인 당사자들이 먼저 깨어나야 된다는 거예요. 솔직히 장애인 인권 운동하는 분들 되게 극소수에 불과해요. 많은 장애인 분들이 시설에 있거나 집안에 재가 장애인으로 남거나 그냥 수급자인 경우는 나온 돈 받아서 쓰고 어디서 놀러가자고 하면 따라가고 그 수준이거든요. 장애인 당사자부터 바뀌어야 해요. 솔직히 활동보조인 투쟁 4월에 있었고, 49일 만에 서울시가 항복한 거고 보건복지부도 활동보조인 제도화하겠다고 약속했는데...결국은 보건복지부에서 장애인 단체들과 자리를 마련했는데, 한다는 소리가…105억을 가지고 수급자와 차상위계층의 장애인, 1급 장애인들만 활동보조하겠다고 그런 얘기 한대요. 솔직히 105억 가지고 나누면 2만 명 정도 된다는 얘긴데, 이것 가지고 나누면 말도 안되는 소리잖아요. 이런 식으로 국가는 장애인의 권리를 시혜로밖에 이해안하고, 동정, 베풀어준다 이런 식으로 밖에 생각 안한다는 거예요.



어쨌든 국가에 장애인의 목소리가 전달 안되고 있다는 얘기에요. 우리 장애인이 전부 250만이래요. 적은 수가 아니잖아요. 전 국민의 5%가 장애인이잖아요. 그중 몇백 명의 장애인이 목소리를 낸다고…솔직히 촛불 시위할 때 몇십만 명 모이는데 우리가 데모·집회하면 많이 모여봤자 100명 내외예요. 휠체어 장애인들 많이 모여봤자 그러고요. 지체장애인밖에 없어요. 시각·청각 장애인도 오는 경우 있지만 극히 제한적으로 있어요. 장애운동 자체도 많이 넓혀야 한다고 봐요. 그래서 강력한 힘으로 정부에 압박을 가해야 해요. 장애운동도 분열이 되어 있어요. 어떤 목표가 정해진다면 자기들 이익을 한 발짝씩 양보하고 그 목표를 가져가서 함께 한다면 큰 힘을 낼 수 있다고 보거든요. 제가 앞으로 하고 싶은 것도 그런 거예요. 한 목소리를 낼 수 있는 그런 구심체, 밑거름이 되고 싶어요. 절실하게 필요하다고 봐요.


그렇게 죽을 수는 없잖아요?

성람복지재단 투쟁에 직접 같이 하는 이유는 앞서 말씀드린 은혜요양원이 성람재단 산하 기관이에요. 결국 시설비리는 재단의 비리와 이어져요. 재단이 시설에 압력을 가해서 ‘기름값 절약해서 내게 가져와’ 하면 시설은 복종할 수밖에 없고, 그러다보니 시설에서 나오는 밥도 형편없고…강원도 철원지역은 무지 추운 지역이에요. 그런데도 불을 땐 기억은 잘 안나는데…제 와이프 얘기론 하루 20분만 돌린대요. 10월부터 다음해 3월까지 계속 영하 10도, 20도 오르락내리락 하는데도 난방을 하루 한 번밖에 안돌려주고 그래서 사람들 많이 얼어죽었어요. 더군다나 장애인들은 움직임이 수월치 않기 때문에 근육경도가 더 심해요. 수축과 이완 작용이 계속 원활해야 하는데 춥게 지내다 보니 근육자체가 수축이 돼서 안 펴지는 거예요. 그러다보니 봄이 되어 날이 따뜻해지면 근육이 갑자기 이완이 돼서 죽는 거예요. 질병에 걸려도 치료가 불가능해서 죽고. 우리 방에서만 99년인가 2000년인가…8명인가 7명인가 식구들이 있었는데 한겨울 되니까 병원에 입원하더니 안오는 거예요. 4명 정도가… 방 보모한테 물어보니 병원에서 죽었다는 거예요. 그게 말이 돼요? 우리 방에 8명중에 4명이 죽었다는 게 말이 돼요? 진짜 비참하더라구요. 걔네들 정말 한솥밥 먹고 같은 이불 덮고 자던 친구들이었어요. 말은 안 통했지만, 그 친구들 중에 나한테 안 좋게 했던 친구도 있었지만 그게 자기 의도가 아니란 걸 잘 알고...나도 화가 나서 때려준 적도 있는 친구들이었지만 그렇게 죽을 수는 없잖아요? 그런데 그렇게 죽었어요.

드러난 비리는 빙산의 일각

저는 시설을 재단이사장이 돈을 목적으로 지었다고 생각해요. 뭣 때문에 그러냐면, 재단이사장이 장애인 시설 원생들이 어떻게 사는지, 어떻게 생활하고 있는지, 아무리 기업이라지만 한번쯤 들여다봐야 하는 거 아닌가요? 수년 동안 그런 꼴 한 번도 못 봤어요. 와서는 사무실 가서 장부나 보고, 요양원 위쪽에 소 키우는 우사에나 갔다가 집에 가버리는 거예요. 그게 다예요. 이사장이 온다고, 방송해서 ‘원생들 옷 깨끗이 입혀라’ 그래봤자 그것뿐이에요.

지금 한 요양원에서 27억인가 발각됐다고 하는데, 검찰에서 확인한 게 9억 얼마이고, 그거 빙산의 일각이에요. 그것도 꼭대기 50센티미터. 그 밑에는 더 많을 거예요. 은혜요양원 1년 예산이 100억이에요. 은혜요양원이 94년에 지어졌고, 지금이 2006년이죠? 그 동안 비리가 얼마나 많았겠어요? 게다가 성람재단 이사장이 은혜요양원 말고도 13개나 갖고 있는데, 그 중 한 곳에서만 그렇게 해먹은 게 드러났어요. 비리가 모두 드러나면 재벌 그룹 수준이 될 거라고 봐요.

계속 내부 감사에서도 드러난다고 하고요. 당연히 곪고 곪고 하다가 터져버린 거죠. 전 그렇게 봐요. 여기서 완전히 드러나지 않는다면 더 해먹을 사람이에요.

솔직히 제가 재단이사장이고, 이사장이 돈을 벌기 위해서 시설 지었다면 당연히 관할 구청에 힘 좀 썼겠죠. 당연히 내 목줄을 쥐고 있는 사람한테 힘 좀 붙여달라고 하면서 돈 주고 했을 거예요. 엄청 받아먹었을 거라 보는데 그 밥에 그 나물 아니겠어요? 한 예로 이런 경우도 있었어요. 저희 시설에 정기감사 오잖아요. 보통 재무감사 오면 며칠씩 와서 검토하고 그러는데 단 하루밖에 안하고 가더라구요. 구청직원 왔다는 건 알 수 있어요. 길어도 이틀 안에는 갔어요. 1년 치 조사를 그렇게 다 했어요. 어떨 때는 오지도 않고 어떤 해는 요양원오지도 않고 별장에서 지내다 갔다고 하고, 노조원들이 그러더라구요.



이렇게 농성하면서 시민들 반응은 솔직히 그게 좀 그래요. 어떤 분들은 응원해주시는 분도 있고, 먹을 것 같은 것 사갖고 온 분들도 있고요. 그런데 그 응원이 응원으로만 그쳐서는 안되죠. 결국 종로구청이 거둬들인 세금이 어떤 사람의 배를 채우기 위해서 들어간 거잖아요. 그 돈에 대해서 종로구민들이 나 몰라라 그러는 거잖아요. 내가 살고 있는 구청에서 국고보조금으로 들어간 돈이 엉뚱한 사람의 배를 채웠다, 그런데도 구청장은 재판이 끝나봐야 제재가 들어갈 수 있다고 하고. 검찰조사에서 다 나왔는데. 뭐 조사는 안하겠다, 특별감사를 하겠다, 그러더라구요. 보건복지부, 구청...명백한 사건인데도 이렇게 두 손 놓고 있는 걸 보면, 이런 데 솔직히 재단과 유착관계가 없다고 보기 힘들다고 봐요. 그런 데 믿을 수 있겠어요? 여기 농성장에 있는 사람들, 복지를 전공한 사람도 들어가고 장애인단체도 들어가고 그래야 진짜 진정한 감사가 되지 않겠어요? 종로구청에서 감사한다고 했는데 어떻게 보면 엉터리로 끝날 것 같아요. 그러면 이 싸움 1, 2년 지속될 거예요. 우리가 여기서 포기할 수는 없잖아요?

시설은 그만, 자립생활로

제가 중요하다고 생각하는 이 싸움의 목표는...우리 사회 정책이 바뀌어야 한다고 봐요. 지금까지 시설정책을 펴고 있어요. 노인들이 많아지면 양로원 증축해서 몰아넣고 중증장애인들이 많아지면 생활시설 지어 몰아넣고, 이게 다예요. 지역사회 내에서 노인이나 장애인들이 살기 편리하게 환경을 먼저 한 다음에 진짜 시설이 필요한 장애인이나 노인을 입소시켜야 하는데…그렇게 하면 시설에 솔직히 누가 가고 싶겠어요? 지금 보건복지부에서 수천억 들여서 시설을 늘리겠다는 방침이에요. 그런데 활동보조인 제도를 위해서는 105억밖에 못 내놓겠다는 거예요.

우리나라 정책은 시설정책이란 얘기 밖에 안돼요. 시설을 암만 짓더라도 전원입소는 불가능해요. 원하지 않는 사람을 강제로 집어넣을 거예요? 말이 안되는 거예요. 시설정책을 펴기 전에 지역사회에서 먼저 환경을 바꿔야 하는 게 우선인데 그걸 꺼려한다는 거예요. 지하철 엘리베이터 설치, 우리가 요구해서 했고 활동보조인도 옛날에는 뭔지도 모르던 정부가 활동보조인 제도를 장애인의 권리라고 정해놓고 105억으로 어떻게 하겠다는 건지 이해가 안돼요.…시설에 가란 얘기밖에 안돼요. 정책은 한 쪽은 엄청 쪼끔, 한 쪽은 엄청 비대해 결국 비대한 쪽으로 가라는 얘기에요. 결국 정책이 바뀌어야 해요. 그래야 시설비리도 없어질 거에요.



장애인당사자들에게 진정한 선택권이 주어져야 해요. 시설장들에게 몇백 억씩 줄 게 아니라 장애인 당사자들에게 조금씩이라도 주고 자립생활 선택하게 한다면 시설비리 일어날 수가 없어요. 시설 안가면 그뿐이고 시설 갔다가도 기분 나쁘면 나와 버리면 그만이면 시설이 돈을 벌 수 있겠어요? 못 벌어요. 장애인에게 그런 결정권이 주어진다면 결국 시설비리가 없어지는 구조가 되는 거예요. 삼성전자에서 휴대폰을 만들었는데 성능이 좋아봤자 소비자들이 선택 안하면 망해요. 그것처럼 장애인이 소비자가 돼서 시설을 선택할 수 있게 하고, 시설선택 안하면 시설은 문 닫을 수밖에 없어요. 그런 식으로 바뀌어야 하고. 장애인 당사자가 선택권을 가질 수 있는 게 우리나라도 시행돼야 해요. 그렇게 하기 전엔 아무리 국가에서 잘한다 해도 시설비리는 일어나고 장애인 인권은 바닥일 수밖에 없어요.

누구나 장애인이 될 수 있다

사람의 겉모양, 얼굴도 몸매도 호감이 가는 쪽이 좋은데 그것만 보지 말라는 거예요. 누구나 장애인이 될 수 있고 누구나 얼굴이 망가질 수 있어요. 몸매 아무리 좋아도 누구나 비만에 걸릴 수 있듯이 장애 또한 누구나 올 수 있는 문제예요. 비장애인들, 자기들 장애인 아니라고 시설문제·활동보조인 문제 나 몰라라 하는 사람들 많은데 결국 늙고 자기들 문제가 될 수도 있다는 것, 그걸 알아야 될 것 같아요.